从“无”到“特色”，托起幼年特发性关节炎患儿救治的希望

　　“我们跑了好多家医院，好多个科室，终于找对了地方!”

　　在河南省儿童医院肾脏风湿免疫科，聚集了很多得“怪病”的孩子，他们的病情三言两语难说清，疾病也是全身性的，不仅诊断困难，治疗更加困难，其中有不少是幼年特发性关节炎(JIA)患儿。

　　专科病，专科治。近年来，伴随着国家儿童区域医疗中心建设深入推进，科室与北京儿童医院李彩凤教授团队深入合作，特色专科和学科建设取得巨大进步，省内风湿免疫患儿在家门口实现健康梦。凭借丰富的经验和出色的诊疗能力，医院幼年特发性关节炎专病专科，也获得河南省特色专科，这也标志着幼年特发性关节炎诊疗领域已处于河南省领先水平，肾脏风湿免疫科发展实现了“质”的飞跃。

　　01

　　两地一科

　　特色专科提“质”发展

　　幼年特发性关节炎是发病率最高的儿童风湿免疫性疾病，也是儿童期最常见的慢性复发性致残性疾病，患儿饱受折磨。如何给孩子们最好的救治?肾脏风湿免疫科一直在努力。

　　“十几年间，我们多次派出骨干医师至北京儿童医院风湿科进修学习，将最新的诊疗方案、慢性病管理理念、生物制剂应用方法带回河南。”肾脏风湿免疫科学科主任刘翠华介绍。

　　国家儿童区域医疗中心建设以来，两院合作更加紧密，科室与北京儿童医院风湿免疫科李彩凤教授团队深度合作，引进专业骨干团队，实现两地一科，在治疗风湿免疫疾病方面有了突破进展。

　　每周二上午，李彩凤执行院长

　　在河南省儿童医院坐诊

　　李彩凤作为全国知名儿童风湿免疫专家，长期从事儿童风湿免疫性疾病的临床诊断、治疗及基础研究，牵头制定国内首部幼年特发性关节炎诊疗专家共识。

　　伴随着国家儿童区域医疗中心深入推进，她担任河南省儿童医院执行院长，并长期在医院坐诊，极大促进了风湿免疫疾病特别是幼年特发性关节炎的诊治。

　　02

　　永不止步

　　托起区域患儿健康希望

　　每周二和每周三，李彩凤执行院长和刘翠华主任的门诊都是一场大型“粉丝见面会”，来自河南省及周边省市的幼年特发性关节炎患儿及家属，向他们汇报孩子的恢复情况，咨询孩子下一步的治疗方案。

　　12岁的笑笑(化名)和她的父母都是河南省儿童医院肾脏风湿免疫科的“忠实粉丝”。3年前笑笑反复关节肿痛，就诊于多家骨科医院及综合医院，诊断从“缺钙”到“滑膜炎”，治疗从“补钙”到“牵引”，笑笑的关节疼痛不仅没有好转，而且还逐渐加重。

　　直到通过朋友的介绍，笑笑的父母推着轮椅来河南省儿童医院，他们才知道有一种病叫“幼年特发性关节炎”，才发现孩子的“怪病”真的能治好。

　　如今，在河南省儿童医院肾脏风湿免疫病房里，像笑笑这样的孩子有不少。从收治第一例幼年特发性关节炎患儿开始，十几年间，从“无”到“有”，从“有”到“优”，科室发展为目前共开放门诊单元22个/周，开放病床99张，幼年特发性关节炎患者年就诊量超3000余人次，出院病人超1000余人次。

　　科室承担来自河南省各地及周边省市幼年特发性关节炎患儿的诊断、治疗及随访，开展幼年特发性关节炎常规诊治和护理、慢性病随访及科普宣教，联合骨科、影像科、血液肿瘤科等开展多学科会诊、培训基层医生专科查体能力、组织患教会等，实现早诊早治达标治疗，达到全生命周期管理目标。

　　此外，河南省儿童医院肾脏风湿免疫科在治疗儿童系统性红斑狼疮、皮肌炎、风湿热、硬皮病、白塞病、血管炎、原发性免疫缺陷病等风湿免疫性疾病方面，具有丰富经验。开展儿童风湿免疫性疾病的规范化诊治、疑难危重症救治、生物制剂靶向治疗等，参与国内多项儿童风湿免疫性疾病的临床试验。

　　民之所盼，医之所向。河南省儿童医院将持续提升，不断加强学科建设及优化医疗服务，为区域患儿提供更加优质、专业、高效、精准、便捷的医疗服务。

来源：河南省儿童医院