河南省儿童医院神经纤维瘤病多学科义诊来啦！专病门诊为您解忧

　　3月1日，河南省儿童医院将举办一场针对Ⅰ型神经纤维瘤病(NFI)的多学科义诊活动。NFI作为一种复杂的遗传性疾病，严重影响着患儿的生活质量和健康成长。

　　河南省儿童医院已开设了由血液肿瘤科、神经外科专家坐诊的神经纤维瘤病专病门诊，组建了该疾病多学科诊疗团队，为患者提供持续的专业医疗服务。

　　本次义诊活动涵盖了神经外科、神经内科、血液肿瘤科、内分泌遗传代谢科、肿瘤外科、整形外科、骨科、皮肤科、眼科、耳鼻喉头颈外科、心内科、儿童保健科、康复科、影像科、超声医学科、药学部等多学科专家，将为患儿提供全面的医疗评估和治疗建议。

　　认识Ⅰ型神经纤维瘤病

　　Ⅰ型神经纤维瘤病(NFI)是一种由NFI基因突变引起的常染色体显性遗传病，患病率约为1/4000至1/2000。

　　患者多在幼年发病，症状可累及全身多个系统，包括皮肤、软组织、内脏、骨骼及中枢神经系统，甚至存在恶变风险。典型临床表现包括咖啡牛奶斑、腋窝和(或)腹股沟雀斑、虹膜错构瘤(Lisch结节)、神经纤维瘤(如丛状神经纤维瘤)、骨发育不良、视路胶质瘤等，这些症状也是NFI诊断的重要依据，如果孩子有上述表现，即可来医院就诊以免误诊、漏诊情况严重。目前据统计，从症状出现到确诊，平均需要3-5年。NFI基因突变位点不同，临床症状可不相同，患儿可有不同临床表现，跨多专业，因此，诊断和治疗需要多学科协作，全面评估、诊断、治疗、管理和康复。

　　义诊信息

　　 01义诊时间

　　3月1日 上午9:00-12:00

　　02义诊地点

　　河南省儿童医院郑东院区(龙湖外环东路33号)，急诊二楼多学科会诊中心。

　　03义诊对象

　　1型神经纤维瘤病患者

　　疑似患者或既往确诊患者，需进一步诊断、治疗、检查、随访者，均可报名参加。

　　04病情评估

　　专家团队联合对患者病情进行全面评估，并提供相应诊疗建议。

　　05基因检测

　　为需要基因检测的患者提供优惠价格(1000元/位)，名额有限，先到先得。

　　06报名方式

　　请扫描左侧二维码提交信息报名，并扫描右侧二维码添加王老师微信，备注“NFI+患者姓名”。

　　报名方式

　　请扫描左侧二维码提交信息报名，并扫描右侧二维码添加王老师微信，备注“NFI+患者姓名”。

　　截止时间

　　2月28日

　　签到时间

　　3月1日 8:00开始

　　流程

　　依据报名顺序编号，领取号码牌、病历本，等待叫号进入诊室就诊。

　　温馨提示

　　免费义诊

　　本次活动免所有诊费。

　　名额有限

　　仅限20个名额，多对一会诊模式，请尽快扫码报名，完成“扫码提交、添加微信”两个步骤。

　　家属陪同

　　建议青少年、婴幼儿患者的父母一同前来，直系亲属中如有类似症状，也请一起参加。

　　专病门诊信息

　　河南省儿童医院已开设神经纤维瘤病专病门诊和组建多学科诊疗团队，患者家属日常就诊，可通过河南省儿童医院服务号线上挂号预约就诊。

　　刘炜

　　血液肿瘤科主任医师

　　擅长：

　　中华医学会儿科分会小儿液学组委员，国家卫健委儿童血液病专家委员会委员，福棠儿童医学发展研究中心儿童肿瘤专委会副主任。河南省儿童医院NF1多学科团队发起人之一，对于儿童肿瘤的内科治疗和随访管理有多年的经验。

　　坐诊时间：

　　每周四上午

　　坐诊地点：

　　郑东院区门诊3楼D区

　　董留建

　　神经外科副主任医师

　　擅长：

　　河南省儿童医院NF1多学科团队秘书，近几年在神经纤维瘤病领域诊疗经验丰富，进行过系统针对性的培训，可为患儿提供精准诊断、诊疗方案。

　　坐诊时间：

　　每周二上午

　　坐诊地点：

　　郑东院区门诊4楼D区

来源：河南省儿童医院