因罕而聚 爱不罕见——2022年“国际罕见病日”郑大三附院（省妇幼保健院）将开展系列公益活动

　　每年2月的最后一天为“国际罕见病日”。2022年2月28日是第十五个国际罕见病日，今年的主题是：Share Your Colours(分享你的生命色彩)。为提高公众对罕见病的认识，降低罕见病家庭负担，预防出生缺陷，郑州大学第三附属医院(省妇幼保健院、省妇女儿童医院)将开展系列公益活动。

        多学科义诊及免费基因检测

　　由妇科、产科、儿外科、儿内科、生殖医学科、儿童康复科、儿童发育行为科、检验科、筛查中心等专家针对智力低下、发育迟缓、骨骼畸形、自闭症、发育畸形、身材矮小、血友病、耳聋、脊髓性肌肉萎缩症、进行性肌营养不良、卵巢早衰、苯丙酮尿症、家族遗传病等进行多学科义诊。

　　时间：2022年2月28日(周一)上午9:00-11:00

　　地点：郑大三附院门诊楼2楼西大厅

　　罕见病日科普讲座：

　　2022年2月28日晚19：00-21：00

　　腾讯会议号：520525472

　　讲座内容：

　　罕见病儿童的康复治疗——儿童康复科副主任牛国辉

　　SMA的诊断与治疗 哪些人适合用降价后的“天价药”——小儿神经内科病区主任张晓莉

　　如何解读基因检测报告——检验科主任技师张琳琳

　　生殖医学科系列公益活动：

　　助力“无罕”新声——三代试管阻断遗传性耳聋科普讲座及义诊：携手郑州康园听力言语康复中心联合推出健康公益大讲堂。

　　时间：2022年2月25日(周五)15：00-16：30

　　地点：郑州康园听力言语康复中心经开园区

　　形式：线上+线下相结合的方式

(可扫码观看直播)

　　内容：

　　(1)三代试管阻断遗传性耳聋的家族传递——郑大三附院生殖遗传专家 主任医师 杨如镜

　　(2)听力障碍的早期预防与干预——郑大三附院耳鼻咽喉科主任张军辉

　　(3)现场咨询及义诊

　　生而不凡， 见证无罕——三代试管宝宝秀

　　时间：2022年2月28日(周一)上午9：30-11：00

　　地点：郑大三附院南院区生殖医学科四楼会议室

　　内容：罕见病家庭经三代试管助孕，梦圆健康新生。在这个特殊的日子里，邀请小天使们“回娘家”来一场软萌宝宝秀，绽放生命的色彩让我们一起分享宝宝健康成长的喜悦。届时将邀请神秘嘉宾送来满满惊喜哟!

　　三代试管阻断罕见病家族传递知识讲座

　　时间：2022年2月28日(周一)下午16：30-17：30

　　形式：网络直播科普讲座(郑州大学第三附属医院生殖医学科抖音/视频号)

　　内容：罕见病家庭如何生育一个健康宝宝?

　　罕见病家庭短视频征集

　　罕见病家庭的悲欢离合常人难以体会，罕见病家庭的求子之路辗转辛酸……从开始无法接受孩子出生缺陷，再到逐渐释然，这是一个自我突破的过程，最终经过三代试管助孕，收获健康宝宝，实现家庭圆满。这些难忘的瞬间，生而不凡，可以分享你的生命色彩给我们，自信迎接每一天的阳光。开展罕见病家庭短视频征集活动，视频或图文作品上传：jingyanwang520@126.com 或微信号：15639789623

　　重磅福利：凡在活动期间，参与生殖医学科线下或线上活动，均可享受免预约就诊生殖遗传专家绿色通道;符合三代试管助孕的家庭，可享受免费基因检测，预实验或三代试管胚胎检测费用减免大礼包，名额有限。(咨询电话15639789623 微信同号)

　　福利一：单基因病预实验免费，限额5名;

　　福利二：胚胎检测免费名额(含单病和染色体病)，限额10名;

　　福利三： 20项单基因病携带者筛查(建议夫妻一起做)，限额20个;

　　福利四：高发单基因病检测套餐(DMD、SMA、FXA)携带者筛查，限额20名女性;

　　福利五：PGT-A胚胎检测免费，限额50枚。

　　请关注----2022年罕见病日关爱活动群

　　2022“无罕新生”福利申请报名表

　　来源：郑大三附院 检验科 生殖医学科